Propone Barroso incluir enfermedades “raras” en el sistema estatal de salud.
Contraportada // Redacción
Con el propósito de que las personas que padecen alguna “enfermedad rara” tengan atención médica oportuna y focalizada dentro del Sistema Estatal de Salud, el Diputado Ángel Barroso Correa planteó ante el Pleno del Congreso una reforma al artículo 17 de la Ley Estatal de Salud.
“La Ley Estatal de Salud no contempla ni siquiera el término de enfermedad rara. Lo que se está proponiendo es específicamente eso que se pueda introducir el término ‘enfermedad rara’ a la Ley Estatal de Salud y, por ende, al Sistema Estatal de Salud. Que quede claro cómo el Sistema Estatal de Salud puede emprender la vigilancia y tratar de disminuir los casos, de atender los casos en específico”, señaló Barroso Correa.
El Legislador sin partido afirmó en tribuna que se calcula que en Nuevo León hay 400 mil pacientes que padecen una enfermedad rara o huérfana, mientras que a nivel nacional hay cerca de 8 millones de personas con este tipo de padecimientos que pueden ser mortales.
Se estima, agregó, que hay 7 mil padecimientos que no están bien diagnosticados y sólo el 10% cuentan con respaldo científico.
La iniciativa contempla, además, establecer atención médica, control, rehabilitación y desarrollo de programas para investigar y prevenir estos malestares.
Por su parte, Karina Barrón Perales, Presidenta del Congreso, se suscribió a la iniciativa e hizo un llamado a las autoridades en materia de salud para que sea posible atender las enfermedades raras, al recordar que se autorizaron 15 millones de pesos en el presupuesto estatal para la creación de la Clínica Fetal, pero no se ha concretado.
“Esperamos que este año con este esfuerzo, con este llamado y con esta iniciativa, pues nos pongamos las pilas porque hay muchos niños aquí que pueden tener una solución cuando se tiene una detección temprana. Queremos lo mismo para muchos niños que no nada más acuden a nuestro estado con la esperanza de curarse, pues Nuevo León ha sido punta de lanza y vienen aquí a buscar esa esperanza”, afirmó la Diputada Independiente.
De verdad es necesario para la enfremedades poco frecuentes , los que teenmso Neurofibromatosis nececitamos que los medicos de 1 linea la conoscan y NO no sigan con que se come, o hay muy pocos, o no la conosco, o no tiene cura, si no tiene cura pero hay manerade prevenir muchas efectos para lograr un mejor calidad de vida..
Padezco NF1 desde los tres años, hoy cuento con 49 años, y he superado muchos obstáculos, pero no he podido realizar una carrera, que pueda substir económicamente.
Vivo en Montevideo Uruguay, y hasta ahora no se hace nada.
Que puedo hacer?
Quoero colaborar y ayudar a los demás que padecen lo mismo.
Gracias
Pareciera que somos pocos pero en realidad sonos muchos lo que padecemos Neurofibromatosis y en muchos lugares no se le da tanta importancia a este padecimiento no tenemos un medicamento que cure o controle los fibromas y manchas cafes con leche que salen.
Esta condicion no solo es fisicamente sino emocionalmente muchas de las veces hay a personas que les daña el como nos ven o las palabras que los niños pueden decir a un niño que padece Neurofibromatosis. Si para un adulto aveces es dificil vivir con ella a hora para un niño hagamos conciencia para que se le de la misma importancia que las demas enfermedades.